Прошел год, точнее пролетел. Половину 2023 я забывала, какой год. Мне казалось, что ещё 2022. Сразу после операции мне казалось, что через несколько дней лето и я удивлялась снегу в Питере, а ведь сегодня за окном у меня снегопад и это не удивляет. После операции время куда-то побежало и одновременно остановилось. Как будто из жизни вырвали несколько недель и я не помню, как их прожила.

Самым страшным было лежать на хирургическом столе. Меня трясло и я плакала, но успела посчитать до 12 или 14 и меня отключило. Потом были перлы в реанимации. Абсолютно выпал момент, как меня перевели в палату. Потом были жуткие головные боли, отказ левой руки и ощущение, что я пьяная. Мне было сложно ходить по палате и я не могла ориентироваться.
На обходе, когда ко мне пришел врач, я сказала, что мне плохо понимать. Я ничего не соображаю. Тогда это казалось обычным, но понимаю, что меня следовало перевести в неврологию, чтобы дать мне реабилитацию.
Я не могла есть, потому что не могла держать ложку, а когда могла, то еда не доходила до моего рта и падала куда угодно, только не в рот. У меня были проблемы с походом в туалет, извиняюсь за подробности, проблема с туалетной бумагой.
Потом была выписка
Потом дом и кажется, я все ещё не очень понимала, что у меня онкология.
Потом врачи, комиссия, инвалидность
Потом лучевая терапия и это был адски сложный период
Возвращение домой
Невозможность вернуться к обычной жизни
Попытки возвращаться в обычную жизнь
Первые шаги - такие как выйти одной на улицу и обойти вокруг дом, сходить в магазин во дворе, самостоятельно подняться из ванны, учиться ориентироваться в часах, ценах, и не теряться в магазине. Ездить в общественном транспорте, расплачиваться деньгами, которые нужно посчитать и это сложно, переходить одной дорогу, контролируя свой панический ужас машин, готовка еды, контроль сна, просмотр телевизора, речь, понимание, зрение и ориентация в пространстве, борьба с желанием убить себя. Это лишь то, что я вспомнила, но каждый день, даже просто подняться с кровати, умыться, взять щётку в руки и потом одеться - это уже охренеть какой сложный шаг был. За этот год шагов было множество. Как будто я откатилась на уровень скольки-то лет и мне нужно было заново учиться делать то, что я когда-то умела.
А потом как будто был какой-то резкий прогресс, где на отрезке от "я не могу включить телевизор" до "я поехала самостоятельно к подруге в Москву" люди стали замечать и говорить мне, что я выгляжу лучше. Что я говорю лучше. И я стала сама замечать, что постепенно я привожу себя максимально в ту форму, которая была раньше.

Что остаётся сложным сейчас?

• Сложно понимать людскую речь, особенно незнакомых людей. Сложно объяснить, как это происходит, но это похоже как будто ты очень плохо слышишь и тебе приходится переспрашивать, но даже после повторения ты не понимаешь, что тебе сказали. С этим возникают казусы. Это не слух, это проблемы мозга.
• Не могу слушать музыку, не распознаю все частоты и звук выглядит глухим, неполным и теряется тот эффект, который хочется слышать.
• сложно посчитать даже самое простое
• тяжело ориентироваться по часам
• хочется вернуться к работе, но пока что это невозможно и во многом из-за первого пункта.
• слабость на фоне принятия химии и потом отходос долгий.
• иногда проблема с мелкой моторикой и сложность вести линию прямо будь это вырезать ножницами что-нибудь по линии или накрасить себя. Кажется, делаю по линии, но потом смотрю и понимаю, что это дальше от нее.

Я стараюсь не смотреть фото того, как я выглядела до операции. Я все ещё не могу привыкнуть к себе с короткими волосами, которые на данный момент просто отросшие с бритой головы. Почти все говорят, что с короткой стрижкой я выгляжу даже лучше, но я помню свои длинные блондинистые волосы.
Мне больно видеть себя с огромным шрамом на моем черепе. Смотрю на это фото и мне жаль себя. Жаль эту девочку, которая пережила такой пиздец.

Сегодня год. Впереди ещё много лет и у меня ещё много интересного где-то там.
А сегодня год, как все произошло.

Когда заболела, но не знала о своем диагнозе, просто с каждым днём становилось хуже и дело шло к операции, я решила, что хочу об этом говорить. Мне всегда нравилось писать, делиться своими мыслями и видеть какой-то отклик на это. Дневниковое время началось ещё в далёком 2010-2011 и это была пора онлайн дневника, а раньше это были стопки исписанных тетрадей.

Приехав в больницу, я что-то писала, чем-то делилась, потом была операция и я помню, как тяжело мне было соображать и с трудом удалось написать сюда на следующий день. Было несколько постов и потом я просто выпала. Наверное, на полгода. Происходило так много всего, где каждый день можно было о чем-то говорить. Были фото и видео, которые я делала и думала, какой пост под ними напишу, но так и не писала.
Бо́льшую часть времени сил едва хватало на обслуживание себя и хотелось тишины. Наверное, это была депрессия на фоне происходящего.

Каждый день я думала, что зайду и что-нибудь напишу, ведь есть о чем, но так этого и не делала. Я хотела завести ТГ канал, но и этого не случилось.
Как узнала диагноз, я вспоминала фильмы, где нам показывали, как смертельно больные люди создают списки «100 вещей, которые нужно успеть сделать за год» и сначала я даже думала над какими-то глобальными идеями, но больше двух не смогла придумать. Мне казалось, что я обязательно должна переосмыслить свою жизнь и перевернуть все на 180 градусов, но после я поняла, что мне не нужны никакие 100 вещей. Как будто, создав такой список, я сама себя ограничиваю в жизни. Жизнь состоит из миллиона интересных вещей и что будет, когда я сделаю эту сотню? Мне пора умирать? Умирать не собираюсь, поэтому никаких рамок, никаких 100 вещей. Я просто продолжаю жить, на данный момент максимально близко вернувшись в ту обычную жизнь, какой она была до операции.
Не имея такой список, как в кино, я считала, что я действую как-то неправильно, в кино же вот так... И казалось неправильным, что я упускаю возможность говорить о себе. Делиться с миром своей историей и, возможно, кому-то помочь.

Недавно подруга сказала, значит это не то, о чем я действительно хотела бы говорить. Кто-то делится своей жизнью, кто-то блогер, а кому-то это не нужно. И это нормально.
И после тех ее слов как будто отлегло и я приняла тот факт, что это просто глава в моей жизни. Может быть однажды я напишу книгу, может быть ничего не напишу, но на данный момент у меня нет необходимости говорить об этом. Мне нужна была поддержка и не хотелось оставаться одной в самом начале, сейчас я просто живу свою не самую интересную жизнь, продолжая борьбу, но говорить об этом мне уже не хочется.

Совсем не говорить не получится, но редкие вбросы, когда внезапно захочется - да.
Ближайший вброс планируется через несколько дней.

Последний раз писала 30 декабря и что интересного случилось за то время?
Глобально — ничего. Наверное, только по каким-то фото в телефоне и перепискам с подругой можно воссоздать то, что происходило.

Январь:

• Получила новые очки и прозрела. Не то чтобы на сотку, но явно лучше, чем ощущение, как открыть глаза под водой.
• Проводила много времени с мамой, ходили в кинотеатр и это был первый раз за долгое время.
• Подработка в том месте, где работала раньше. Ощущение своей нужности и важности в этом месте, но увы, полноценно в коллектив вернуться уже не могу. Может быть однажды, когда(если) состояние будет достаточно комфортным для работы на том месте.
• Глобальная уборка в комнате, много выброшено.
• Интерес к новому для себя делу, изучение и первая попытка в производство ручной работы.

Февраль:

• Хорошо отметили день рождения сестры, у всех было классное настроение.
• Все новые и новые попытки в хэндмейд. Классные результаты и не очень. Вдохновение и желание все бросить.
• Поход на МРТ, обход врачей и дальнейшие рекомендации.

Март:
Ещё не окончен, но...

• День рождения мамы. Подарила ей телефон, чем вызвала слезы. Хорошо посидели, но настроение у всех было несколько подавленным. подавленность в связи с болезнью питомца.
• Потеря питомца
• Продолжение попыток в хэндмейд и желание попробовать себя ещё в чем-то. Смежная немного тема, но другое.

Наверное, было что-нибудь ещё, но это не отпечаталось в памяти. Пусть это будет то главное, что я запомнила.

Апрель обещает быть насыщенным, встретимся там.

Это называется мем смешной, а ситуация страшная, но из этого может получиться хороший анекдот.

Сегодня была у нового врача, получала рецепт на таблетки:

• дата рождения какая?
• дата
• (что-то пишет, заполняет) так, рак по-моему?
• да, у меня агроцитома мозга...
• (рассмеялся с медсестрой) да я знаю ваш диагноз. Знак зодиака рак)))0000
• (тоже ржу) а ой. Нет, близнецы 😂

Долго думала, нужно ли мне делать маникюр на Новый год, ведь я все равно буду отмечать в кругу семьи, а потом мои дни будут дома. Перед кем красоваться... Всё-таки сделала и знаете, это подняло мне настроение. Смотрю и мне нравится. Оказывается, это нужно было делать в первую очередь для себя. Для себя, чтобы поднять настроение и пусть это мелочь, но она меня радует.

После лучевой говорили, есть вероятность ухудшения состояния ногтей. На ногах так и получилось, хожу с лета на медицинский педикюр, чтобы поддерживать их в хорошем состоянии, насколько это возможно. Вчера была и сказали, прогресс очень заметен и скоро можно будет попробовать покрыть лаком. Что ж, к лету 2024 я даже смогу себе позволить открытую обувь? Ого.

На руках состояние не изменилось. Лет с 13 нравилось ухаживать за руками и часто слышала комплименты. Особенно часто это было последние годы, когда работала много с людьми и руки на виду. Каждый раз было приятно.
Коллега прокомментировала, когда увиделись первый раз после моего возвращения с лучевой терапии: «Болеет, а все равно с ногтями» — а почему я должна быть без них? Опять же, это то, что мне поднимает настроение. Болезнь — не приговор и насколько могу, стараюсь за собой следить, чтобы чувствовать себя лучше. Пусть диагноз и звучит страшно, я хочу нравиться себе в зеркале. Поэтому да, болею и с ногтями. 🙃

В голове всплывают люди, которые не должны там всплывать, но мы не можем сказать своим чувствам "ОСТАНОВИСЬ", поэтому так или иначе что-то появляется, что оставило отпечаток. Хороший или плохой, или мы даже можем не понимать/принимать, что что-то нас задело тем или иным образом.
В голове крутится брошенная мне фраза: "Моя жизнь как идиотский сериал и даже твоя болезнь звучит как дурацкая шутка и сериал".

Перед этим была тирада о том, какая жизнь хреновая (работа, люди, самоощущение, самореализация и т.п.)
На этой фразе мне нужно было пожалеть человека? Мне, человеку с онкологией? Это сказал человек, у которого был выбор уйти или остаться, пока он знал меня только месяц. Бросить такое это как косвенно(или даже не косвенно) обвинить меня в моей же болезни.
Ну, так-то я не выбирала это. Ты можешь изменить в своей жизни и работу, и окружение, и начать заниматься своим психическим состоянием, а потом и самореализацией, а я со своей болезнью вышла на тропу войны и я обязательно выиграю, но я не выбирала себе этот путь и я не могу изменить ничего. Могу поддерживать нынешний уровень и стараться избегать ухудшений.

Хорошо, что по итогу жизнь нас развела и напоследок я сказала "У тебя все будет хорошо, а у меня ещё лучше". Горжусь этой фразой. И так оно и будет.

4:33
Спать.

После операции были изменения в процессах сна/засыпании. Сложно объяснить, но мне казалось, что я могла заснуть даже стоя на ногах. Возможно, так и было, потому что мама часто спрашивала, почему я иду с закрытыми глазами.

Я могла уснуть за приемом пищи, держа ложку в руке, могла без проблем спать в очереди в поликлинике. Как-то пришли в пенсионный фонд и я уснула за столом у специалиста, пока она готовила бумаги.

Казалось, что жизнь проходила больше во сне. Когда началась лучевая терапия, иногда случалось что-то типа осознанных снов, однажды был сонный паралич и несколько раз что-то похожее на дереализацию. Было и такое, что фоном работал телевизор, я закрывала глаза и мне снился сон вперемешку с тем, что я только что смотрела. Типа ведущая новостей могла быть убийцей и мы были в какой-нибудь квартире, которую я тоже видела по ТВ. Очень долгое время я не чувствовала вообще тяги ко сну. Не было такого, что я ложилась и ворочалась или в голове было так много мыслей, что не получалось уснуть. Мне просто нужно было занять удобное положение и закрыть глаза. На засыпание уходило секунд 30.

Первое время просыпалась в 4-5 утра и просто бодрствовала. В течение дня много раз отключалась. Помню, что позже 12 старалась не засыпать. Потом время сдвинулось на "не позже 2" и в последний месяц будто режим сломался и я никак не могу его починить. Могу лечь в 5-7 утра. Естественно это сказывается на самочувствии. Я пытаюсь ложиться раньше, но ворочаюсь, в голове много мыслей и потом я тянусь к телефону и начинается бесполезный серф интернета с обновлением страниц. Это как открывать пустой холодильник зная, что еды там нет, но делать это снова и снова.

Ощущаю упадок сил и как начинает скакать настроение, где меня мало что радует. Возможно, нужны снотворные и не просто лёгкие на травах, а серьезное, как я пила однажды, что прописывал психиатр.

Нужно просто убирать телефон подальше и пытаться ложиться хотя бы вновь не позже двух ночи.

Организм и так истощен болезнью и химией, а я так небрежно отношусь к себе. Нужно восстанавливать режим.

4 утра. 4 грёбаных утра. Пойду.
Дцатая попытка заснуть. Спокойной ночи мне.

Очень редко, почти никогда не смотрю то, о чем из каждого утюга. Последний раз это был фильм Игра в кальмара. В целом, довольно критично настроена на русский кинематограф и выбирая между смотреть и нет выбираю второе, даже если сюжет кажется интересным. Слово пацана было не то что из каждого утюга, уже из каждого чайника. Решила дать этому шанс и... И за сутки посмотрела все 8 серий.

Понравился актерский состав и их игра. Это было похоже не на игру, а на жизнь. Хорошее музыкальное сопровождение.

Моя мысль, которая шла через весь фильм: вся наша жизнь состоит из выбора. И что бы ты не выбрал, у этого будут последствия. И не всегда только для тебя. Хорошие, плохие, но последствия, и делая выбор ты затрагиваешь большой радиус людей вокруг тебя.
Ещё мысль о том, что такие люди не меняются. Неважно, какие условия для них создать — они не меняются. Их будет тянуть обратно. Отличный пример — мой отец. Он не был бандитом, но семейная и стабильная жизнь привлекла его меньше, чем тусовки с друзьями, пьяный угар и тунеядство.

Читала, что фильм хотели(хотят) прикрыть из-за романтизации бандитизма. Я не увидела никакой романтизации и наоборот в фильме достаточно сцен, которые показывают, насколько это все страшно, больно и ни разу не романтично. Лично у меня это все не вызвало желания пойти и связаться с преступником, напротив думала о том, как это страшно, оказаться рядом с таким человеком.

В целом, фильм понравился. Это не какой-то шедевр, но это заставило посмотреть под другим углом на русское кино и, возможно, подтолкнуло к изучению этого сегмента.

Сегодня 7 курс химиотерапии.
Позади уже полгода принятия препарата. Сначала был импортный, потом поставка прекратилась и пришлось перейти на дженерик местного разлива. Знаю, многим онкобольным не идут аналоги и люди очень тяжело переносят. На себе испытала два курса, что это такое: рвота фонтаном, отсутствие аппетита (ты просто не можешь даже пить, потому что сразу начинается рвота), расстройство кишечника, боль в желудке. Из всего этого вытекает упадок сил, которых и так не то чтобы много.

В августе был просто ад и сорвалась поездка на море, которую все очень ждали, чтобы сменить обстановку и отдохнуть от приходящего. Помню свои мысли, когда на протяжении почти месяца настолько плохо, что я лежала и думала о возможности самовыпила. Думала, насколько возможно обмотать провод от зарядки вокруг батареи и затянуть у себя на шее.
Сказала тогда, если в сентябре я буду так же переносить, я откажусь от лечения и пусть что будет.
Сентябрь был спокойным, как и октябрь. Ноябрь ограничился рвотой и отсутствием аппетита. Надеюсь, конец года будет хорошим и декабрьский курс пройдет нормально.

От «это просто лопнул сосуд» до «рак 3 стадии» или как было потеряно пять лет.

На днях наводила порядок во всех медицинских документах, чтобы выбросить то, что уже неактуально и оставить то, с чем хожу сейчас по врачам. Так удалось отследить хронологию, где и что:

• 2018 г. после двухнедельных адских головных болей, которые ничем не снимались, делаю первое МРТ, где находят затемнение. Иду к нейрохирургу. Та отправляет сделать еще и КТ. По результатам исследования она говорит, что лопнул сосуд и образовалась маленькая киста. Врач КТ предположил, что у меня был микроинсульт и тоже сказал, что образовалась киста. Никто из врачей не дал рекомендаций, сказав, что с этим живут и трогать не надо, разве что МРТ раз в год.
• 2019 г. протекает спокойно, ничего не беспокоит. Делаю пару обследований вроде ЭЭГ и УЗИ, все стабильно.
• 2020 г. в страну приходит ковид, попасть планово ко врачам куда-либо сложно, да и страшно лишний раз ходить по больницам. Ничего не беспокоит.
• 2021 г. замечаю некоторые изменения в самочувствии, делаю МРТ, иду к нейрохирургу, он задаёт вопросы и выдвигает предположение о том, что у меня опухоль, но чтобы это подтвердить, мне нужно ехать в СПб и делать там обследование. В декабре еду на обследование ПЭТ/КТ (похоже на МРТ, только вводят в организм радиоактивный препарат и если он накапливается, то опухоль злокачественная. Тогда мне ставят диффузную астроцитому (это и есть рак), но никаких четких рекомендаций не дают и называют это просто подтвержденной опухолью. Говорят, что можно наблюдать, как быстро происходит рост, но вероятно нужно убирать хирургическим путём.
• 2022 г. состояние немного ухудшается, наблюдаюсь у невролога, ещё раз делаю МРТ, ЭЭГ, снова нейрохирург. Летом еду в отпуск и у меня случается приступ, после которого все меняется (жуткие головные боли, шум в ушах, дезориентация, плохое понимание чужой речи, все звуки искажены). Не в силах больше терпеть боли и то, что со мной происходит, я начинаю собирать документы для квоты на операцию, чтобы попасть в Питер или Москву.
• 2023 г. Меня берет Питер и делают вызов. Еще раз еду в СПб на обследование ПЭТ/КТ, чтобы были свежие данные. Кладут в центр Алмазова, общаюсь с врачом, он говорит, что можно сделать пункцию и отправить на исследование, либо же сразу радикально и вырезать. Так в марте было подписано согласие на операцию по удалению опухоли. После операции я узнаю, что это злокачественная опухоль, но слова «Рак» нигде не звучит и только в мае или июне я читаю выписку и вижу «Астроцитома Grade 3». Гуглю и лишь тогда понимаю, что это рак. Рак 3 степени. Больше по этому вопросу я ничего не гуглила, чтобы не начитаться лишнего.

Сложно сказать, если бы ещё пять лет назад мне сказали, что нужна операция, согласилась бы я. Одно время абсолютно ничего не беспокоило и лишь тогда, когда боль стала нестерпимой я решилась. Правду говорят, что рак долго не проявляет себя и поэтому такая большая смертность. потому что выявляют на поздней стадии, когда начинает болеть и человек начинает обследование.
Наверное, меня отрезвило бы прямое в лоб «у вас рак, срочно оперировать», но было размазывание из года в год, десятки обследований и походов ко врачам и никто из них не сказал, насколько всё серьёзно.

Не хочется никого обвинять и слишком задумываться о всяких «если бы». Все это уже бессмысленно. Всё так, как должно быть. Сейчас я соблюдаю рекомендации, лечусь и делаю всё, что от меня зависит.