Информация
  • С нами: 252 дня
  • Приглашен: zauberin
  • Записи открыты: всем
  • В рейтинге: 34
Изображения
Врачебная ошибка.

От «это просто лопнул сосуд» до «рак 3 стадии» или как было потеряно пять лет.

На днях наводила порядок во всех медицинских документах, чтобы выбросить то, что уже неактуально и оставить то, с чем хожу сейчас по врачам. Так удалось отследить хронологию, где и что:

  • 2018 г. после двухнедельных адских головных болей, которые ничем не снимались, делаю первое МРТ, где находят затемнение. Иду к нейрохирургу. Та отправляет сделать еще и КТ. По результатам исследования она говорит, что лопнул сосуд и образовалась маленькая киста. Врач КТ предположил, что у меня был микроинсульт и тоже сказал, что образовалась киста. Никто из врачей не дал рекомендаций, сказав, что с этим живут и трогать не надо, разве что МРТ раз в год.
  • 2019 г. протекает спокойно, ничего не беспокоит. Делаю пару обследований вроде ЭЭГ и УЗИ, все стабильно.
  • 2020 г. в страну приходит ковид, попасть планово ко врачам куда-либо сложно, да и страшно лишний раз ходить по больницам. Ничего не беспокоит.
  • 2021 г. замечаю некоторые изменения в самочувствии, делаю МРТ, иду к нейрохирургу, он задаёт вопросы и выдвигает предположение о том, что у меня опухоль, но чтобы это подтвердить, мне нужно ехать в СПб и делать там обследование. В декабре еду на обследование ПЭТ/КТ (похоже на МРТ, только вводят в организм радиоактивный препарат и если он накапливается, то опухоль злокачественная. Тогда мне ставят диффузную астроцитому (это и есть рак), но никаких четких рекомендаций не дают и называют это просто подтвержденной опухолью. Говорят, что можно наблюдать, как быстро происходит рост, но вероятно нужно убирать хирургическим путём.
  • 2022 г. состояние немного ухудшается, наблюдаюсь у невролога, ещё раз делаю МРТ, ЭЭГ, снова нейрохирург. Летом еду в отпуск и у меня случается приступ, после которого все меняется (жуткие головные боли, шум в ушах, дезориентация, плохое понимание чужой речи, все звуки искажены). Не в силах больше терпеть боли и то, что со мной происходит, я начинаю собирать документы для квоты на операцию, чтобы попасть в Питер или Москву.
  • 2023 г. Меня берет Питер и делают вызов. Еще раз еду в СПб на обследование ПЭТ/КТ, чтобы были свежие данные. Кладут в центр Алмазова, общаюсь с врачом, он говорит, что можно сделать пункцию и отправить на исследование, либо же сразу радикально и вырезать. Так в марте было подписано согласие на операцию по удалению опухоли. После операции я узнаю, что это злокачественная опухоль, но слова «Рак» нигде не звучит и только в мае или июне я читаю выписку и вижу «Астроцитома Grade 3». Гуглю и лишь тогда понимаю, что это рак. Рак 3 степени. Больше по этому вопросу я ничего не гуглила, чтобы не начитаться лишнего.

Сложно сказать, если бы ещё пять лет назад мне сказали, что нужна операция, согласилась бы я. Одно время абсолютно ничего не беспокоило и лишь тогда, когда боль стала нестерпимой я решилась. Правду говорят, что рак долго не проявляет себя и поэтому такая большая смертность. потому что выявляют на поздней стадии, когда начинает болеть и человек начинает обследование.
Наверное, меня отрезвило бы прямое в лоб «у вас рак, срочно оперировать», но было размазывание из года в год, десятки обследований и походов ко врачам и никто из них не сказал, насколько всё серьёзно.

Не хочется никого обвинять и слишком задумываться о всяких «если бы». Все это уже бессмысленно. Всё так, как должно быть. Сейчас я соблюдаю рекомендации, лечусь и делаю всё, что от меня зависит.

12
1
«Первый раз» после операции.

Нет, это не контент 18+. Думаете, учиться переходить дорогу или ходить в магазин, а ещё пользоваться общественным транспортом это то, чему родители учат детей ещё с малых лет? Что ж, жизнь показала, что и в 30 лет можно учиться все это делать, просто учиться во второй раз.

Если не углубляться в подробности, обзовем это всё так, что у меня дезориентация и плохое зрение — неприятная плюшка после операции. Ещё до августа-сентября выйти на улицу без сопровождения не представлялось возможным, а потом начались маленькие самостоятельные первые шаги:

  • Прогулка рядом с домом
  • Поездка в общественном транспорте
  • Поход ко врачу
  • посещение магазина (сначала маленького и у дома, потом супермаркет)
  • Поездка в то место, где работала
  • Выход без покрытой головы и парика
  • Переход дороги (это ещё страшит, но чем больше это делаю, тем легче)

Вообще, этих шагов намного больше, ведь каждый день я делала что-то, что кажется обычным для всех, но сложным и будто новым для меня в тех обстоятельствах, в которых теперь живу. Впереди новые шаги и преодоления себя. Кое-что планируется уже в ноябре, о чем расскажу позже. Страшно, но это работа над собой и попытка максимально приблизить себя к той жизни, которая была до.

8
2
Размышлизм или «мы выбираем, нас выбирают, как это часто не совпадает.»

Почему, когда в тебе так много нерастраченной любви, есть желание давать много внимания, тепла и заботы, на пути попадается человек, которому это не надо? Человек, который говорит тебе, что всего этого слишком много и вы абсолютно разные.

Почему, когда мне тоже хочется внимания, хочется проводить вместе приятно время и хочется интереса в мою сторону с банальными, но важными вопросами, мне попадаются ледышки?

Почему не может быть гармонии, где для каждой ледяной глыбы будет такой же кусок льда и вместе они создадут новую Антарктиду.

Мне никогда не нравились холодные, но, оглянувшись назад и посмотрев на ситуацию, которая случилась со мной вот-вот во взаимоотношениях с одним человеком понимаю, что кажется, меня как раз и привлекали всегда эти айсберги. Мне нравилось заботиться о них, брать на себя роль почти родителя в отношениях. Я давала любовь и не позволяла любить себя, не позволяла себе вставать в какую-то более пассивную позицию, выстраивая рамки так, что в отношениях я заваливала на себя слишком много ответственности.

Кажется, пора переворачивать свои взгляды на 180°

5
0
Говорить ли о диагнозе?

«Почему сразу не сказала?» — такой вопрос мне задал человек через месяц знакомства.

Тогда меня это погрузило в размышления, а когда нужно о таком говорить? Разве люди говорят при знакомстве:

«Привет, у меня камни в почках» или «Привет, у меня геморрой и знаешь, вот тебе моя медицинская карта. Почитаешь перед сном и если устроит, то поговорим»?

Да, онкология это не насморк, но нужно ли говорить об этом с порога? Считаю, что это личное дело человека и тут просто важна деликатность с обеих сторон.

В большинстве случаев для других людей диагноз «Рак» звучит как априори что-то ужасное и с понятным исходом. Людей нужно осторожно подготовить к разговору и дать понять, что болезнь есть, но идёт лечение и это на контроле. Именно так я и сказала и это, на мой взгляд, помогло в глазах человека не сделать мою болезнь страшнее, чем есть.

Никогда не знаешь, какая реакция может быть на том конце провода. Однажды мне пожелали отправиться к праотцам. Адеквата больше, но никогда не можешь быть готов к негативу, даже если настроен это получить, ибо все мы разные.

Нет точного ответа «когда». Есть просто внутреннее ощущение и, наверное, степень доверия. И, возможно, чуть-чуть страха, который задерживает с решением. Страх, что человек захочет уйти.

7
0
Что было за эти полгода:
  • Лучевая терапия
  • Химиотерапия (продолжается)
  • Набор 10кг на лекарствах
  • Выпавшие волосы
  • Празднование дня рождения
  • Получение инвалидности
  • Заново учиться самостоятельности

Краткий экскурс в то, что происходило. Чуть позже ворвусь с подробностями.

10
1
Острое желание обо всем рассказать.

Кажется, мне захотелось вернуться к писанине. Почти полгода тишины, множество событий и внутри появился порыв говорить об этом.


Есть кто живой? Дайте знак (голос Димы Масленникова).

6
6
Дядя Серёжа или приколы мозга.

Всем привет в этом чатике, кидаю весточку о себе. Я в относительном порядке. Много сплю, хожу по врачам, местами пытаюсь жить так, как было до, а еще много от себя требую и не могу дать время для реабилитации и отстать от себя.


Расскажу один ор, про который недавно вспомнилось, который случился на следующий день +- после операции. Перевели из реанимации в палату. Первая ночь и просто охуеть какая головная боль. Честно, сложно описать, но если приложить сначала затылком, а потом и лбом о стену, еще и в челюсть хорошенько дать, думаю, эта боль будет похожа на ту, что была у меня. Пришел медбрат в палату и сделал мне укол обезбола, который ничего не дал, кроме того, что к головной боли добавилась боль в ягодице. Часа четыре страданий и понимание , что мне не помогает укол. Дико хотелось спать, но я не получалось. Помимо боли в голове происходил нон-стоп мыслительный процесс. Это было похоже на очень приставучую песню, от которой ты хочешь избавиться, но строчки снова и снова крутятся в голове. Чем больше ты хочешь отвязаться от нее, тем больше ты думаешь и напеваешь ее в голове.
Испытывая бешенство от невозможности уснуть, мне пришла в голову идея намочить полотенце холодной водой и положить на голову. Получилось снять боль и в моей голове началась такая херня, что сейчас вспоминаю с ором. Лежу я с полотенцем на голове и думаю:
" Какое охуенное средство мне удалось придумать. Обезболивающее не помогло, а ДЯДЯ СЕРЁЖА помог. Это же теперь врачи могут использовать такой метод. Нужно запатентовать и пусть людям помогают. Укол не помог, а полотенце — топ. Дядя Серёжа просто ювелир..... " сука))))))) 0000000
Кто такой этот дядя Серёжа???? Если в целом объяснить, что хотел сказать мой мозг, то манипуляция с полотенцем и была названа дядей Серёжей)))) Это не был человек, это был ряд действий, который привел к тому, что у меня вышло уснуть. Вся ночь как на иголках, и периодически приходилось вставать, чтобы сделать полотенце более холодным, но в мыслях плотно сидела инфа, что Дядя Серёжа вообще красавчик.

11
4
Хочешь, сладких апельсинов? А можно лучше картошечку и соус барбекю.

Кажется, меня подменили на операционном столе. Второй день мечтаю о каком-нибудь бургере, нагетсах и картошке фри. И всё бы ничего, но я не ем фастфуд... А тут я просто представляю, как вгрызаюсь в этот бургер и ловлю такой кайф... Маленькие радости для человека после операции)) интересно, когда я куплю себе такой еды, восторг будет таким же, какой в моей голове сейчас или это всё ещё и будет обычный фаст-фуд, который я не ем...

5
0
Ожидание так мучительно.

За мной приедут к 12 часам завтра, чтобы отвезти домой. Кажется, сегодняшняя ночь будет самой долгой. Боги, ещё чуть-чуть и я буду дома, а потом ворвусь к вам с парой постов.

6
0
Сем бы еще заняться в 4 утра(?) сознание плывет и не очень точно могу гарантировать себе,что сейчас столь времени,но ..могу

Лежу и нашептываю рабочий скрипт, а ещё визуализирую в памяти работу с программой. Что это? Наверное, страх того, что я не смогу вернуться к работе. Но, кажется, глаза боятся, как и селятся сомнения в голове, но мозг помнит. Возможно, всё не так страшно и потихоньку я смогу войти в дело, но нужно дать себе время и терпение.

5
0
arrow